Og når flere end 60.000 personer hvert år debuterer i statistikken over danskere med kronisk sygdom, er det oftest mennesker med ingen eller kort uddannelse, der rammes. 

Mange kroniske lidelser som fx type 2-diabetes, hjerte-kar-sygdom og KOL rammer socialt skævt og efterlader en gruppe i højere risiko for at udvikle komplikationer, miste deres arbejde, få færre gode leveår og dø tidligere af deres kroniske sygdom.

Samtidig har kommunernes patientrettede forebyggelsestilbud det også med at ramme skævt, så de med størst behov ikke får gavn af dem. 

Bliver der ikke effektivt sat ind over for den ulighed, vil kløften mellem dem, der godt kan selv, og dem, der ikke kan, kun blive større, advarer professor i sundhedsantropologi ved Københavns Universitet Ayo Wahlberg. Ifølge ham er uligheden i forvejen uacceptabelt stor.

- Vi kan allerede ikke være det bekendt. Hvis vi bliver ved med at gøre, som vi plejer, fanger vi ikke den gruppe, der sakker bagud. Det er et etisk problem, siger han og kommer selv med et forslag. Hvad det er, vender vi tilbage til. 

Standarder medfører dilemma

I januar udkom Sundhedsstyrelsens kvalitetsstandarder for kommunale forebyggelsestilbud til borgere med kronisk sygdom. De skal bidrage til at sikre en ensartet, høj kvalitet i tilbuddene og sørge for, at kommunerne differentierer deres tilbud, så alle borgere får samme forudsætninger for at få noget ud af dem. 

Skal det komme til at fungere, vil det ifølge leder af Sundhedscentret i Rebild Kommune Janne Kristine Møller Olesen kræve, at kommunerne gentænker deres nuværende praksis. For selvom standarder på flere måder er en god ting, følger der dilemmaer med. 

Ifølge hende er der nemlig behov for at kanalisere nogle af de ressourcer, der bliver brugt på de mest ressourcestærke, over til dem med færrest ressourcer, og det vanskeliggør kvalitetsstandarderne, fordi alle patienter skal have et vist niveau af noget.

- Vi kan ikke “både og”, siger hun.

Med en blanding af krav og anbefalinger skitserer Sundhedsstyrelsen forløbet fra afklarende samtale med borgeren over sammensætning af indsatser til afslutning på kommunens samlede tilbud; tilbud, der spænder over forebyggende samtaler om alkohol, nikotin-afvænning, sygdomsmestring, ernæring og fysisk aktivitet. 

- Vi kunne bruge alle vores ressourcer på tidlig forebyggelse, men så har vi ikke noget til målgruppen af kronisk syge og slet ikke noget til de sårbare, siger Janne Kristine Møller Olesen, der efterlyser en tydeliggørelse af, hvilke parametre indsatserne skal differentieres efter.   

Svært at indgå i gruppeforløb

Hensigten med kommunernes tilbud er at løfte borgernes egne sundhedskompetencer og gøre dem bedre i stand til at mestre deres sygdom. 

Men alene at få visse borgere til at møde op - endsige følge et forløb - udgør en væsentlig udfordring, fortæller Janne Kristine Møller Olesen. 

Kendetegnende for dem, der falder fra de ordinære gruppeforløb, er, at de typisk har flere problematikker end kronisk sygdom, fx fysisk, kognitivt eller psykisk. De står ofte uden for arbejdsmarkedet, får ikke passet deres aftaler og kontrolbesøg eller taget deres medicin, som de skal, og mange har et sparsomt netværk. 

Selv det at indgå i en gruppe kan være en udfordring på grund af eksempelvis social angst eller manglende evne til at følge basale sociale spilleregler som helt lavpraktisk at få vasket sig, inden man møder frem. Andre mangler tillid til systemet.

I det hele taget kan der være mange ting, der forhindrer folk i at deltage i kommunale tilbud og tage vare på deres sygdom; især blandt mennesker, der samtidig har psykiske udfordringer, fortæller lektor i social sundhed ved Statens Institut for Folkesundhed Marie Broholm-Jørgensen.

De symptomer, der generer hverdagslivet mest, får størst prioritet. Det har hun set flere eksempler på gennem sin forskning i enlige med kronisk sygdom og multisygdom.

- Hvis livet larmer, bliver det måske ikke prioriteret, siger hun.

Hun nævner for eksempel en kvinde med diabetes, der ikke tog til fodterapeut, fordi det var for uoverskueligt. Selvom utilstrækkelig opmærksomhed på at tage sig af sin diabetes i yderste konsekvens kan ende med amputation, fyldte rygsmerter, søvnløshed og høje udgifter til smertestillende medicin mere i hendes liv. Det kommer kvalitetsstandarderne ikke til at ændre på.

- Det vil stadig være dem, der har ressourcer, der benytter tilbuddene. Jeg tror ikke, de hjælper dem, der ikke er bedst stillet, siger Marie Broholm-Jørgensen.

Kræver fleksibilitet

Kommunerne er nødt til at tænke i, hvordan de kan gøre en indsats mest muligt tilgængelig og relevant for målgruppen, og det kræver stor fleksibilitet, påpeger Marie Broholm-Jørgensen.

I Rebild har man ud fra samme tankegang forsøgt sig med at etablere lokale sundhedsværksteder til sårbare målgrupper. Særligt for landkommuner kan geografi i sig selv være en begrænsende faktor, fordi det kan være besværligt at komme rundt med kollektiv transport. Derfor forsøger kommunen også at facilitere kørsel i form af en bus, der kører rundt og samler folk op. 

Forløbene er typisk længere end de ordinære forløb og i højere grad baseret på dialog end på undervisning, ligesom der er mere plads til at tale om, hvordan det går. 

Samtidig forsøger det sundhedsfaglige personale at få noget sygdomsmestring ind i samtalerne og gøre borgerne mere stabile ved at minde dem om deres aftaler.

Men flere og flere lever med deres sygdom i årtier, og nogle vil have brug for vedvarende støtte til at håndtere deres liv som kronisk syg, bemærker Ayo Wahlberg. Og for en del vil mestringskurser ikke være nok. 

Spørgsmålet er, hvor det efterlader dem, der ikke lykkes med at få et støttenetværk via gruppeforløb, og som ikke lærer at passe deres lægebesøg eller forstå, hvilke signaler de skal reagere på i forhold til deres sygdom. 

Nogle vil have brug for en én-til-én coach, påpeger Ayo Wahlberg og foreslår en helt ny stillingsbetegnelse: “chronic living koordinator”.

Inspirationen kommer fra såkaldte sygeplejerske-navigatorer, der som en slags mellemmænd hjælper patienter med at navigere gennem et behandlingsforløb, fx ved at overvåge symptomer og sørge for, at de får den støtte og hjælp, de har brug for. 

Noget tilsvarende så Ayo Wahlberg gerne klonet til det kommunale niveau. Chronic living koordinatoren skal ikke gøre rent, skifte forbindinger eller give brusebad, men alene hjælpe med at få borgerens hverdag med kronisk sygdom til at hænge sammen. 

Det er ikke nogen mirakelkur, og det kan ikke stå alene, men det vil gøre en forskel for den sårbare gruppe, mener han.

Relationer er afgørende

Spørger man Janne Kristine Møller Olesen, skal man være varsom med at introducere endnu en medarbejder for målgruppen, for relationerne bærer hele indsatsen. 

- For at lykkes med denne her type borger, er relationsarbejdet afgørende, siger hun og understreger, at det er vigtigt at have medarbejdere, som “vil målgruppen”.  

Selve værdien i at have en medarbejder, der kan hjælpe med at følge op på fx aftaler, er ikke fremmed. Det oplevede kommunen i et samarbejde med Steno Diabetes Center Nordjylland og Aalborg Universitetshospital, hvor man afprøvede et alternativ til de fysiske kontolbesøg på diabetesambulatoriet.

Her blev en række udeblevne borgere tilbudt at få besøg af en kommunal sygeplejerske med en skærm. Besøget foregik derefter virtuelt i deres eget hjem, hvor sygeplejersken efterfølgende kunne samle op på, hvilke konkrete handlinger borgeren skulle foretage. 

- Der var en tydelig værdi i at have en tæt på til at følge op, siger Janne Kristine Møller Olesen. 

Om kommunen nogensinde lykkes med at komme den sociale ulighed til livs, forbliver et åbent spørgsmål, for man er udmærket klar over, at hvis borgerne efter et endt forløb går hjem og gør det samme, som de altid har gjort, så er man ikke lykkedes.

Derfor er kommunens ambition - i tråd med Sundhedsstyrelsens kvalitetsstandarder - at sluse deltagerne ud i foreningsliv og civilsamfund, når den slipper dem, ligesom medarbejdere instrueres i at afslutte forløb med en opfordring til borgerne om at ringe, hvis de får behov.

- Vi holder en dør åben. Vi vil altid gerne tale med borgerne og være så let tilgængelige som overhovedet muligt, siger Janne Kristine Møller Olesen.

Det sker da også, at nogen ringer, men ikke i den udstrækning, hun kunne ønske sig.  

Brug for håndholdt social indsats

Inspireret af kræftpakkerne foreslog Danske Regioner i marts at indføre grundpakkeforløb for mennesker med visse kroniske sygdomme. Med forløbsbeskrivelser, kvalitetsstandarder, klare krav, mål og frister skal pakkerne sætte rammen for hele patientforløbet fra diagnosticering til hverdagen med kronisk sygdom. 

Og det er godt at stille krav til indsats og kvalitet, men, bemærker Marie Broholm-Jørgensen, selv kræftpakkernes effektivitet udstrækker sig ikke altid til mennesker i de mest udsatte positioner. 

- Jeg er ikke sikker på, at det er vejen frem i forhold til social ulighed, siger hun.

Den imødegås hverken med kvalitetsstandarder eller pakkeforløb. Hendes forskning peger nærmere på, at der er behov for en mere håndholdt og individuel tilgang, som tager højde for den enkeltes livssituation. 

- Det er mere socialt arbejde end forebyggende indsatser, der er brug for, siger hun.

Det handler blandt andet om at tage udgangspunkt i, hvad der er mest presserende for den enkelte borger på et givent tidspunkt. Og det er der mange kommunale medarbejdere, som er dygtige til, understreger Marie Broholm-Jørgensen, men der skal mere fokus på det. 

Det indebærer fx mulighed for at deltage, når man har energi og overskud, og det er ikke nødvendigvis, når man er nydiagnosticeret.