Patienter får behandlingen for sent, nogle patientgrupper bliver helt overset, og så bliver for mange patienter for dårlige til eller når at dø, inden de modtager den lindrende behandling, de er henvist til.

Den specialiserede palliation i sundhedsvæsenet har længe haft alvorlige problemer. Men et nyt værktøj og tilgang kan være med til at vende udviklingen og sikre, at patienter ikke ender med at sidde fast i en flaskehals, når de bliver henvist til lindring ved uhelbredelige sygdomme.

Det forklarer Mogens Grønvold, der er professor i palliativ indsats, og som har været med til at udvikle et skema og en tilgang, der skal sikre, at det nære sundhedsvæsen sætter systematisk ind med lindring. 

- Hvis vi sikrer en større systematik i det nære sundhedsvæsen, forestiller jeg mig, at det vil lette presset og sikre bedre adgang til lindring og hjælp. Rigtig mange mennesker vil få en bedre oplevelse i en af de sværeste perioder af deres liv, hvis vi prioriterer det, siger han.

Årevis med kritik

Hospicer og palliative teams på hospitaler over hele landet lindrer årligt flere end 10.000 patienter med uhelbredelige og livstruende sygdomme. I hovedparten handler det om kræft, men også patienter med KOL, hjerte- og andre sygdomme kan få behov for lindring. 

Hvert år bliver indsatsen på det såkaldte specialiserede palliative område gennemgået, og en ekspertgruppe kommer med anbefalinger til at sikre, at flere patienter får lindrende hjælp. I en årrække har gruppen kritiseret den manglende adgang og anbefalet flere pladser og tidligere henvisninger. 

Sidste år modtog flere end 2.000 patienter ikke lindring, selv om de var henvist til det. De blev enten for dårlige til at modtage hjælpen eller døde under ventetiden.

En for stor del af de patienter, der blev modtaget, endte dog også med at vente længere end anbefalet. Og en opgørelse af forløbene viser, at den mediane overlevelse var 47 dage, efter at patienterne blev modtaget. Samtidig var 90 pct. af dem, der fik lindring, kræft-patienter, hvilket indikerer, at andre patientgrupper med behov for lindring stod bagest i køen. 

Siden da er området imidlertid ikke forbedret. 

Der er stilstand, og en stor mængde patienter går glip af lindring, lyder det fra Mogens Grønvold, der  som overlæge og leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital siden 2010 har været leder af statistikken for den specialiserede palliation og de årlige rapporter over indsatsen. 

- Det er dybt frustrerende og ekstremt beklageligt, at alle ved, at problemet er der, men at der ikke sker nogen udvikling. Hvert år er der en uhyggeligt stor gruppe, som på grund af for få pladser og ventetid ikke får den lindring, de er blevet henvist til, sagde Mogens Grønvold til Kommunen.dk i 2022. 

To årsrapporter og endnu to års anbefalinger om at sikre bedre adgang senere er der stadig ikke fremgang. Opgaven med at få sikret flere patienter med uhelbredelige sygdomme hjælp og støtte er fortsat “gigantisk”, fortæller Mogens Grønvold. 

- Der sker ikke nogen samlet udvikling. Der bliver taget en række initiativer til at forbedre adgangen. Alle kæmper med næb og kløer, men initiativerne bliver modarbejdet eller ophævet af besparelser og nedskæringer, siger han.

Han fortæller, at det grundlæggende repræsenterer en dyb kritik af sundhedsvæsenet, at patienter hvert år i en årrække er gået glip af de lindrende behandlinger.

- Det svarer til, at en patient bliver henvist til en operation, men får at vide, at man ikke kan tilbyde den, eller at henvisningen trækker så længe ud, at patienten når at dø, inden man får tilbuddet. 

Men det er ikke, fordi der mangler løsninger. En vej er for eksempel at skrue op for pladserne på hospice og hospitaler. Men det er dyrt. I stedet ser Mogens Grønvold et stort potentiale blandt kommunernes hjemmesygepleje, plejehjem og hos de praktiserende læger. 

- Som person er jeg drevet af potentiale. Jeg glæder mig over alle de gode initiativer, der sættes i gang, men samtidig smerter det mig, når jeg ved, hvor stor en hjælp vi kunne give en gruppe af patienter, hvis vi som sundhedsvæsen prioriterede det. 

Udbrede systematik

For i det nære sundhedsvæsen er den lindrende indsats mere broget. Der bliver ikke målt på indsatserne eller stillet krav om en systematisk indsats. Der er blot en forventning om, at sundhedspersonalet skal være med til at lindre patienterne. 

En forventning, der ligger ovenpå i et forvejen presset sundhedsvæsen, forklarer Mogens Grønvold. 

Derfor mener han, at vejen frem mod at sikre flere patienter lindring er at styrke og systematisere indsatsen i det nære sundhedsvæsen. Her er en mulig vej at udbrede det såkaldte PRO-skema, som allerede er blevet testet flere steder i landet med positive resultater, forklarer han.

Skemaet, der handler om at få afdækket såkaldte patient-rapporterede oplevelser, bliver udfyldt af patienterne selv. Det kan for eksempel ske inden en konsultation hos egen læge. Skemaet skal være med til at afdække problemstillinger, som ikke bare kan måles gennem blodprøver eller andre gængse test, for dermed at få et bedre billede af patienternes behov. 

Herunder behovet for lindring. 

- Hvis man på nuværende tidspunkt skal bruge ressourcer på at styrke palliationen og sikre flere patienter hjælp, så vil det bedste være at styrke systematikken og kvaliteten af indsatsen i det øvrige sundhedsvæsen, siger Mogens Grønvold.

For patienterne bliver fanget i en flaskehals, når de bliver henvist til den specialiserede lindring. 

- Den ene side er, at der lige nu er et antal pladser, som ikke dækker behovet. Men den anden side er, at der er læger og sygeplejersker, som skal opdage og henvise patienterne i tide, men som kæmper med tiden og pisker rundt. Det er en stoleleg, hvor der er for få pladser, og alle patienterne kæmper om dem. 

- Vi har slet ikke organiseret os i sundhedsvæsenet til at alle, der har brug for lindring, får det, siger han. 

Mogens Grønvold understreger dog, at det nære sundhedsvæsen flere steder yder en god indsats for at sikre bedre og tidligere adgang til lindring. Men den brede systematik i lindringen mangler, mener han. 

Gigantisk opgave

Og her kan PRO-skemaet være en stor hjælp, hvis det bliver bredt implementeret, og det nære sundhedsvæsen også bliver forpligtet til at lindre og samtidig måle på det, så det bliver synliggjort, hvor politikerne kan sætte ind med investeringer. 

- Ved at have et nationalt skema vil vi tidligere opdage behovet for lindring og kunne sætte ind. Det er en screening ligesom en blodprøve. For de praktiserende læger vil det dreje sig om et blik på skærmen inden en konsultation. Det vil kunne give anledning til samtaler om problemer, som man ellers måske ikke ville få øje på, siger han.

Adspurgt om det ikke vil kræve mere tid af læger og andet sundhedspersonale at skulle gennemgå skemaer og drøfte svarene med patienterne, er Mogens Grønvolds svar et ubetinget  jo. Men det er en prioritering, som vil betale sig, forklarer han. 

- Lægens kalender er fyldt i forvejen. Men i længden er det ikke en klog strategi at ignorere potentialet hos det nære sundhedsvæsen. Hverken økonomisk eller i forhold til patienterne, siger han. 

- For problemer udvikler sig over tid, og en alvorligt syg person, der ikke får tilstrækkelig hjælp, vil til sidst blive indlagt akut. Man ender med at bruge ressourcer på indlæggelser, som kunne forebygges ved at opdage patienternes behov for lindring tidligere. 

Selvom opgaven er “gigantisk”, er Mogens Grønvold stadig positiv. 

- Jeg er en optimistisk sjæl, og vi er kommet til et punkt, hvor det står lysende klart, at der er et kæmpe potentiale for at rebalancere sundhedsvæsenet, så flere får den lindrende hjælp på det rette tidspunkt. Vi bliver nødt til at tænke nyt, siger han. 

Den store udfordring bliver at få politikerne til at prioritere investeringerne. 

- Man skal forpligtes til at måle på lindring alle steder i sundhedsvæsenet. Lindring skal gå fra at være noget, vi håber sker, til noget, vi ved sker. Det er en stor forandring, som kun kan ske, hvis der virkelig bliver sat ledelse bag, siger han.