Vinden puster let til de vilde blomster i Skive Sundhedspark. Det er sommer. Et ungt par går tur ved en lille sø, hvori genspejlingen af byens sygehus tårner op.

I de røde murstensbygninger i parken begynder livet for nogle. Andre får livet forlænget via medicinske behandlinger. Og for en tredje gruppe rummer parken afslutningen på livet.

Bag sygehuset ligger det gamle epidemihospital, hvor Hospice Limfjord forsøger at give patienter og deres familier en fredfyldt oplevelse i den sidste tid af livet.

Inde i hospicets fællesstue strømmer lyset ind. En frivillig er i gang med at dække op til frokost. Udenfor sidder en patient og nyder solens stråler.

Det er ikke en travl dag på hospicet. Der er stille på gangene.

I weekenden døde fire patienter. Og i dag står stue 4 og 9 begge tomme. Navneskiltene er pillet ned.

Men der er en stor gruppe patienter over hele landet, der hvert år risikerer ikke at få den gode afslutning på livet, som de kunne have fået. Patienter, der ikke når at komme på hospice eller på en palliativ afdeling på hospitalet.

2.512 patienter blev sidste år enten for dårlige eller døde, inden de fik den specialiserede lindrende behandling, som de ifølge sundhedssystemet burde have fået og var henvist til.

Birte Markfoged, der er leder af Hospice Limfjord i Skive, mener, at lindring bør være en topprioritet i sundhedsvæsenet.

- Som samfund bør vi behandle og tage døden lige så seriøst, som vi tager livet.  For en god død har ikke kun betydning for den enkelte. Den har stor samfundsmæssig værdi, siger hun.

Lindring i dødvande

I flere år har det været hver femte patient med en livstruende sygdom, der på grund af ventetid ikke har fået en plads. 

Den begrænsede adgang har hvert år siden 2011 fået en ekspertgruppe, der gennemgår patientdata fra hele landet, til at anbefale regionerne at rette op. I 2020 fik også Rigsrevisionen nok og kritiserede regionerne. Men trods flere tiltag har adgangen ikke rykket sig. 

Mogens Grønvold, professor i palliativ indsats, overlæge og leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, er en af de eksperter, der hvert år siden 2010 har kulegravet hele landets patientdata for at følge udviklingen på området. Han mener, at det er problematisk, at kritikken ikke har skabt fremgang. 

- Det er dybt frustrerende og ekstremt beklageligt, at alle ved, at problemet er der, men at der ikke sker nogen udvikling. Hvert år er der en uhyggeligt stor gruppe, som på grund af for få pladser og ventetid ikke får den lindring, de er blevet henvist til.

- Det betyder, at der er døende patienter og familier, der ikke får tilstrækkelig hjælp til smerter, bekymringer og uro. Det er patienter, som vi kunne give en bedre afslutning på livet, men som ikke får det, siger han. 

De grimme scenarier

Udover at være leder af Hospice Limfjord er Birte Markfoged også formand for Hospicelederforeningen, et netværk for landets 19 hospiceledere. Hun kan nikke genkendende til Rigsrevisionens kritik. Problemerne er ikke fremmede i Skive eller resten af landet. 

De patienter, som indlægges på Hospice Limfjord, har en forholdsvis kort indlæggelsestid - et gennemsnit på 15 dage. De fleste er der kortere end en uge inden dødsfald. I gennemsnit dør der en patient hver tredje dag på Hospice Limfjord. Samtidig fører 50 pct. af de henvisninger, som hospicet modtager, ikke til indlæggelse. 

Mange bliver henvist blot tre dage, før de dør. Det tyder på, at patienterne ikke har haft et roligt forløb, og at der ikke er lagt en plan for patienterne, når døden banker på, forklarer Birte Markfoged. 

Sidste år var der også flere indlæggelser og lavere indlæggelsestider end normalt. 

- Vi kan se, at patienterne henvises sent umiddelbart før døden. Mange dør også, mens de venter på en plads. Konsekvenserne for den enkelte patient, der ikke får et tilbud om en plads, kan være, at de muligvis ikke får en god afslutning på livet, måske bliver det en akut indlæggelse på et sygehus eller utryghed i hjemmet, da man ikke var klædt på til opgaven.

- Det er absolut ikke hensigtsmæssigt, at der er så mange, der bliver henvist sent, og at der er så mange, der ikke får et tilbud. Vi bør da i det danske samfund kunne rumme at give flere patienter en god afsked med livet gennem lindring, end hvad vi gør nu, siger hun.

“Et meget væsentligt problem”

De 2.512 patienter er formentlig ikke de eneste, der sidste år burde have fået lindring. 

Mogens Grønvold forklarer, at statistikken ikke medtager de patienter, der er blevet henvist, men hvor de palliative tilbud har afslået henvisningen. 

Samtidig rummer statistikken et potentielt stort mørketal for patienter med sygdom og smerter, som sundhedsvæsenet aldrig får spurgt ind til og opsporet. 

Hvilken vej gennem sundhedssystemet de 2.512 patienter har fået, melder rapporten ikke noget om. Formentlig lå de derhjemme, blev indlagt sent på hospitalet, eller også var de heldige, at egen læge, plejehjem eller andet sundhedspersonale tog hånd om sygdommen. 

Fælles for patienterne er, at de alle har livstruende sygdomme. Af de 2.512 patienter vil mange være tæt på døden og have smerter. Og det betyder, at ventetiden på en palliativ plads kan være kaotisk og smertefuld. 

- Det kan i stedet ende med, at de bliver indlagt med blå blink midt om natten og ligger på en travl akutafdeling og får en rodet og smertefuld afslutning på livet, siger han. 

For få pladser og for mange patienter, der bliver henvist sent i forløbet, ender i  flaskehalse, forklarer Mogens Grønvold. Og når patienterne risikerer at vente på et tilbud, så er det et vilkår, at de kan dø i mellemtiden eller blive så dårlige, at man ikke vil flytte og indlægge dem. 

- Det er forfærdeligt at tænke på, at man har en stor gruppe, man faktisk kan hjælpe enormt godt, men at man ikke når det. 

- Vi undrer os tit over, hvordan i alverden man som døende kan risikere at vente 14 dage på at få sin smerter lindret, mens man inden for to timer er sikret hjælp til sin brækkede finger? 

Siden 2011 har  Sundhedsstyrelsen  anbefalet at henvise tidligt til palliation. Men det lykkes typisk ikke at få de tidligt henviste ind på en plads. 

- Mange af dem bliver aldrig taget ind. De, der skal prioritere, tager typisk dem, der har det værst og er tættest på døden. Det er jo forståeligt, fordi de tænker på, hvor de kan gøre en forskel for patienterne. Men det giver en selvforstærkende effekt, for hvis de henvisende læger oplever, at de tidligt henviste afvises, så holder de op med det, siger han. 

Ventetiden til en plads

Tilbage på hospicet i Skive går sygeplejersker til og fra patienternes stuer. Rengøringen er i gang. Oppe på øverste sal bliver en pårørende vist rundt i fællesarealerne. 

Birte Markfoged forklarer, at lindring ikke bare handler om at tilse og lindre patienten. Det handler også om at behandle de pårørende godt. 

- Vi har ikke bare plads til 12 patienter her. Vi har plads til 12 familier. Palliation handler ikke kun om at lindre patienternes fysiske smerter. Vi har lige så stort fokus på de sociale, psykiske og eksistentielle problemer, som både patienten og familien kan møde på vejen til døden, siger hun.

Det betyder, at man på hospice udover den medicinske behandling også arbejder med alternative behandlinger såsom akupunktur, musikterapi, samtaler med psykolog og præst for at mindske uro og angst og snakke om eksistentiel skyld og skam, der kan tynge i den sidste tid. Derudover er der stort fokus på ikke at tage unødigt mange blodprøver, lave undersøgelser og stille diagnoser. Man luger ud i medicinen. 

- Vores mål er at give så meget livskvalitet som muligt i den begrænsede tid, som de har tilbage. Det er typisk ikke selve døden, de er bange for. For dem handler det mere om frygten for tiden op til, siger hun. 

Birte Markfoged har tidligere arbejdet i den akutte del af hospitalsverden. I anæstesien har hun kørt med blå blink ud til traumer. Der handlede det om at behandle patienterne her og nu. Det samme gør sig gældende på hospice. For ingen ved, om patienterne er her i morgen, forklarer hun.

Men når man lindrer, betyder det også, at der er patienter, der får det så godt, at de kan blive udskrevet igen. Omkring 20 pct. af Hospice Limfjords patienter udskrives. 

- Vi ved, at vores tilgang virker - mange patienter, som indlægges tidligere i forløbet, oplever ofte at få det så godt, at de kan udskrives til hjemmet igen. Her vil vi gerne støtte dem, og i efteråret starter vi en navigator-ordning, som skal skabe tryghed i hjemmet efter udskrivelse. Vores ønske er at give hjælp til at dø godt og fredfyldt og få en god sidste tid, uanset om patienterne forbliver i hjemmet eller genindlægges på hospice, siger hun.

Den tomme grund

Ved siden af den gamle røde murstensbygning i Skive står to helt tomme grunde. Den ene er hospicets, og den anden er Region Midtjyllands. Birte Markfoged håber på, at regionen vil lave en byttehandel. For så kan de opføre, hvad der har været en drøm, siden hospicet startede. 

Birte Markfoged vil nemlig komme problemerne i den manglende adgang til livs ved at oprette ambulant behandling. Lindring uden indlæggelser. Det vil kræve mere plads, og at der bliver bygget en ny bygning, som desuden skal rumme flere faciliteter til pårørende og patienter indlagt på hospice.

Hospicet har selv pengene til udvidelsen, men mangler et grønt lys, når de har sendt en projektbeskrivelse til regionen. 

- Det ville give så god mening at nå bredere ud med hospice end de 12 pladser, vi har nu. Vi vil kunne opspore langt flere patienter og give dem et tidligt forløb. Ved at få tidlig kontakt til flere vil vi kunne stoppe flaskehalsene i systemet, siger Birte Markfoged. 

- Rigsrevisionen har gennemgået tal for en periode på 10 år uden at se nogen forbedring i adgangen. Man skaber ikke forandring ved at gøre mere af det samme. Det er tid til at sætte os hospicer fri til at tænke nyt. 

Hvis alt går efter planen, håber Birte Markfoged, at der kan stå en færdig bygning til ambulant behandling i 2025. 

Lokale løsninger

Flere steder i landet har man længe arbejdet på at forbedre adgangen til den specialiserede palliation. I Rudersdal Kommune blev der for to år siden stiftet en støtteforening, der arbejder på at få opbakning til at starte et hospice i kommunen. 

I Rønde har Hospice Djursland løbende arbejdet med at skabe flere pladser og nå i kontakt med flere patienter. Hospicet startede som et tilbud til voksne, men sidste år åbnede det landets blot andet børnehospice. I flere år har hospicet dog også uen held kæmpet for at få lov til at oprette et daghospice. 

I Skanderborg, hvor der er stor mangel på hospicepladser, har en støtteforening arbejdet i 17 år på at etablere et hospice. Ingen mursten er blevet lagt, men efter mere end et årtis kamp har kommunen nu godkendt, at foreningen kan købe en grund. 

Få flaskehalsen knækket

For Mogens Grønvold er det ikke et spørgsmål om, hvorvidt, men hvordan vi forbedrer pallitationen. 

- Jeg har fuld forståelse for, at der er begrænset med penge i sundhedsvæsenet. Det er et politisk spørgsmål, om vi kan leve med, at en femtedel ikke får lindringen. 

- Analyser viser bare, at palliationen på hospitaler giver færre genindlæggelser, færre behandlinger og udredninger, der alt sammen koster penge. Samtidig bliver der også luget i medicinforbruget for patienterne. Gentagne forsøg viser, at det kan betale sig at investere i palliative pladser i hospitalsvæsenet. Det vil faktisk være en god forretning, siger han.

Mogens Grønvold understreger, at regnestykket dog ikke er helt lige så entydigt for hospicer. Han mener, at politikerne bør oprette flere pladser på de palliative teams og på hospitalerne og så sørge for at brede viden om palliationen ud. 

- Der skal flere pladser til, og så skal sundhedspersonale blive bedre til systematisk at spørge patienterne om deres symptomer og behov for lindring. Det vil kunne sikre, at flere patienter får en bedre afslutning på livet og et roligere og mindre smertefuldt sygdomsforløb. 

En opgave for sundhedsvsæsenet

Karin Friis Bach (R), formand for Sundhedsudvalget i Danske Regioner, mener, at tallene viser, at man i sundhedsvæsenet har en stor opgave foran sig. 

- Vi tager tallene meget alvorligt. Jeg synes, det er for dårligt, og vi skal gøre det bedre. Vi skal henvise tidligere, så de, der har brug for specialiseret palliation, får det i tide, siger hun. 

Karin Friis Bach fortæller, at den specialiserede palliation er et område, som Danske Regioner har særligt fokus på. Og det betyder også, at man fortsat vil arbejde med at udbrede kendskabet til og kompetencerne fra den specialiserede palliation. 

- Sygehuset er traditionelt bygget op om at redde folk. Der er fokus på det allerede, men der skal mere fokus på, at folk også går bort i sygehusvæsenet, og sikre, at de går bort på en værdig måde med så få smerter som muligt. 

Karin Friis Bach fortæller, at man løbende vil følge den nye uddannelse i palliation. Her vil læger blive specialiseret i palliation, og samtidig vil praktiserende læger blandt andet også kunne tage enkelte moduler, så man får spredt viden om palliation. 

- Vi har oprettet en uddannelse efter Rigsrevisionens kritik, som endnu ikke kan aflæses i tallene. Vi har også afsat flere penge til området. Vi vil også fortsat arbejde på at få palliation ind på grunduddannelserne.

- Vi tager det bestemt alvorligt og arbejder fortsat på problemet. Målet er jo, at alle skal kunne komme til specialiseret lindring. Men vi står også med kæmpe udfordringer med personale. Det kan være svært at nå, siger Karin Friis Bach. 

To pladser til håb

På Hospice Limfjord Birte Markfoged skal snart tage imod to nye henviste patienter. 

Hun har i sine år på hospicet set mange patienter blive båret ud ad hoveddøren, men for hende og resten personalet er det ikke bare en god død, der er vigtig. 

Det er også hele tiden op til dødstidspunktet, der betyder noget for både patienter og pårørende.  

- Det er ikke bare en sengeplads til livets afslutning, som vi tilbyder. Vi arbejder med håb, håbet om lindring, håbet om gode oplevelser, håbet om en værdig afslutning på livet uanset, hvor tæt på døden vores patienter er.