Mulighederne for at udrede og behandle medborgere med handicap er bedre end nogensinde før. Problemet er bare, at den viden, der findes på området, ikke når ud til de socialrådgivere, pædagoger og lærere, der har brug for den. Den nyeste viden skal kobles tættere sammen med praksis, så vi kan opkvalificere kommunernes faglighed og sikre en helhedsorienteret, forskningsbaseret og økonomisk bæredygtig indsats. 

På skoleinspektørens kontor på den specialskole, hvor en af denne kroniks forfattere arbejdede for 20 år siden, hang et indrammet broderi med teksten: "En skole skal måles på, hvor god den er til at støtte de svageste elever."

Eller som én af de erfarne lærere på skolen ofte sagde, når hun sad i skolegården med kaffe og en cigaret i munden og holdt lidt øje med eleverne:

"Gennemsnittet af elevens og lærerens IQ skal være 100. Jo sværere eleven har ved at tilegne sig stoffet, des klogere skal læreren være." 

I de 20 år, der siden er gået, er meget forandret, ud over at lærerne ikke længere ryger i skolegården: Inklusion er kommet yderligere på dagsordenen og efter kommunalreformen i 2007, hvor amterne blev nedlagt, overgik specialområdet til kommunerne. Samtidig blev Socialstyrelsen oprettet til at varetage udviklings-, rådgivnings- og implementeringsopgaver på tværs af kommunerne på det sociale område.

Samtidig er der sket en øget specialisering. Ny viden har gjort det muligt at stille præcise diagnoser, der er bedre viden om effektive behandlingsmetoder, ligesom flere og mere effektive hjælpemidler har fulgt den generelle teknologiske udvikling. Med andre ord har vi langt bedre muligheder for at udrede og behandle end nogensinde før. Viden om effektive behandlingsmetoder og hjælpemidler er dog ikke meget værd, hvis der ikke i kommunerne er fagprofessionelle, som ved, at de findes og hvordan de kan bruges.

Store huller i den faglige viden 

For nylig fortalte et forældrepar den ene af forfatterne til denne kronik, at kommunen efter seks måneder endelig bevilligede det hjælpemiddel, som deres barn med gangbesvær havde brug for. Barnet var dog i mellemtiden vokset fra hjælpemidlet, og det var derfor ubrugeligt. Når vi i forbindelse med forskningsprojekter eller udredninger læser eller lytter til forældrenes historier rundt om i landet, går de samme frustrationer om utilstrækkelighed og tilfældigheder igen. Forældrene oplever, at kommunen ikke svarer på deres henvendelser, og hvis de får svar, er medarbejderen ofte ikke fagligt kompetent i forhold til de behov, barnet har. Det grunder i manglende kompetence i det system, der er sat i verden for at hjælpe. Kommunerne forstår ikke de udfordringer, forældre og andre pårørende har, og kommer i bedste fald med tilfældige løsninger. Det handler ikke om, at kommunerne eller de fagprofessionelle ikke vil hjælpe – de er simpelthen bare ikke klædt godt nok på til opgaven.

Ifølge WHO har ca. 15 pct. af verdens befolkning et handicap. For langt de fleste drejer det sig om en funktionsnedsættelse, hvor det for personen selv, de pårørende eller kommunen er muligt at tilvejebringe den optimale støtte. Men en pct. har så komplekse behov, at de har brug for særlig tilrettelagt støtte og specialiseret viden. 

Blandt denne ene pct. er bl.a. medborgere, som både har fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, medborgere, som ikke kan kommunikere verbalt uden brug af alternative kommunikationsformer og medborgere med en autisme-spektrum-forstyrrelse, som har brug for en struktureret hverdag. Med andre ord; medborgere med komplekse funktionsnedsættelser, hvor det kræver specialistviden at forstå problematikken og hvordan den løses.

Når tingene er komplicerede, er støtten i det etablerede system ikke tilstrækkelig, heller ikke med en ekstra indsats. Nogle gange er kendskabet til et bestemt hjælpemiddel eller en bestemt metode afgørende for, om et barn med cerebral parese kan lære at gå, eller om et andet barn med autisme-spektrum-forstyrrelse er alvorligt selvskadende og udadreagerende eller ej. Nogle gange, for eksempel hvis borgeren udviser udadreagerende adfærd, kan sagen ende med at koste samfundet adskillige millioner om året, da borgeren kræver ”mandsopdækning” af en eller flere personaler døgnet rundt. Men ofte kan både mistrivslen hos borgeren og den store samfundsøkonomiske udgift helt undgås, hvis der gribes ind med den rette indsats i tide. 

Vidensbaserede indsatser kommer borgeren til gavn

Hvis der skal gribes ind i tide, kræver det, at der er fagpersoner med specialviden til rådighed. Fagpersoner, som kan udrede problemerne og kender til de metoder, der virker. Udfordringen er, at der i en kommune med 50.000 borgere statistisk set vil gå år imellem, at der fødes eller tilflytter et barn med f. eks. døvblindhed. Der kan således ikke opbygges den kompetence, der er brug for i kommunerne, og ofte ved medarbejderne heller ikke, hvor de skal gå hen for at få den faglige ekspertise. Det er her, forskningsbaseret undervisning og rådgivning kan spille en rolle. 

I Danmark er de specialiserede konsulentfunktioner inden for handicapområdet typisk placeret på praksissteder uden forskningskompetence. I modsætning til de lande, vi typisk sammenligner os med, er der ikke ved de danske universiteter forskningscentre, der varetager opgaven med at opretholde det bedst mulige vidensniveau. Med andre ord er den specialiserede faglige ekspertise ikke altid velorganiseret og let tilgængelig for borgeren og kommunerne. Der er store huller i den faglige viden på området, den er ikke up to date, og der er sjældent en plan for at sikre, at den bedste viden og de bedste metoder er tilgængelige. Og når der ikke er fokus på fagligheden eller den er helt fraværende, opstår der misforståelser og huller i indsatsen.

Handicaporganisationer og andre har længe gjort opmærksom på udfordringerne på handicapområdet. Et eksempel er kampagnen #enmillionstemmer, hvor pårørende til mennesker med handicap eller psykisk sårbarhed deler deres historier om systemets utilstrækkelighed. Et andet eksempel er dokumentaren "Skyggebarn", som i øjeblikket kan ses på TV2. Den viser blandt andet, hvordan forældrene til en 31-årig mand med et komplekst handicap i flere år har kæmpet for at få et botilbud til deres hjemmeboende søn. Ligesom det gør sig gældende for mange andre forældre, viser filmen, hvordan det at få den rette hjælp er et opslidende arbejde, som belaster hele familien. Ofte ender de pårørende med at være dem, der skal lave sagsbehandling og selv finde frem til den relevante viden og støtte. 

Psykologer, lærere og pædagoger skal opkvalificeres

Ingen ønsker en akademisering af de sociale indsatser, hvor forskere som os skal bestemme, hvad de varme hænder gør for de svageste borgere. Vi har en stærkt tradition for, at sociale indsatser er så tæt på borgerne som muligt, og lokale institutioner og handicaporganisationer inddrages i planlægning og beslutninger. Det er social service nedefra og op og ikke oppefra og ned. Det er der store styrker ved, men det, som går tabt, er den systematiske opsamling af viden og evaluering af indsatser. Indsatserne bliver i stedet tilfældige, og nyeste viden og metoder kommer ikke borgeren til gavn.

Forskning er grundlaget for den viden, som psykologer, pædagoger og socialrådgivere får under deres uddannelse, og som skal klargøre dem til at arbejde med den enkelte borger. Forskning, der er praktisk og anvendelsesorienteret. På Institut for Psykologi på Københavns Universitet har vi i mange år forsket i special- og handicapområdet, og vi udreder og behandler borgere med komplekse problematikker såvel i vores egne universitetsklinikker som rundt omkring i kommunerne, hvor vi også bidrager med rådgivning. Derfor har vi kompetencerne til systematisk at indsamle den nyeste viden og formidle den til kommunerne og borgeren. De kompetencer bør komme meget mere i spil.

Men vi kan ikke gøre det alene. Det er motiverede og højtuddannede fagprofessionelle, som skal løfte fagligheden i kommunerne. Derfor er det afgørende, at professionshøjskolerne, hvor de studerende befinder sig, som skal ud og varetage opgaverne i kommunerne, deltager i arbejdet med at skabe viden og bruge den i uddannelsen af fremtidens ergoterapeuter, socialrådgivere og lærere. 

Velfærd version 2.0

En af vores mødre arbejdede inden for ”særforsorgen” hele sit arbejdsliv. De første mange år var det på de store ”centralinstitutioner”, hvor fagligheden primært handlede om ”det gode liv” i form af renlighed og ro. Senere handlede det om værdier som ”et liv så tæt på det normale som muligt” og et professionelt fokusskifte fra pleje til pædagogik. Danmark var og er stadig kendt som et land med et højt velfærdsniveau, og ikke sjældent kom delegationer fra udlandet på besøg for at studere, hvordan vi gjorde. 

Det paradoksale er, at når det gælder de svageste medborgere, har vi begrænset viden om, hvad vi gør, og om vi gør det godt nok. Det handler ikke altid om økonomiske ressourcer, men om at vi ikke har fastholdt og videreudviklet fagligheden. Den skal genopbygges. Det er ikke tilstrækkeligt, at vi alene har en ide om, at vi bør have et højt serviceniveau for de svageste medborgere. Vi skal med den bedste viden og metoder sikre at det sker. For at kvaliteten kan få det nødvendige løft, kræver det et paradigmeskifte, hvor praksis og vidensudvikling på højeste niveau er knyttet tæt sammen. Det sker kun, hvis vi sikrer forskningsmiljøer på højeste internationale niveau, som kan være med til at uddanne og opkvalificere psykologer, pædagoger og lærere fra landets uddannelsesinstitutioner, så de kan gå ud og gøre en forskel i kommunerne. Kun på den måde kan kommunerne komme ud over frustrationen ved ikke at kunne hjælpe borgerne godt nok, og borgeren med handicap og deres forældre og andre pårørende kan udvikle sig og trives.

Der er ikke alene gode liv men også penge i kvalitetsindsatser for de allersvageste medborgere. Specialiserede kvalitetsindsatser er økonomisk effektive og som alt andet, er det et voksende internationalt marked, hvor kun de mest konkurrencedygtige indsatser vinder. Ved at dokumentere og producere viden på højeste niveau, har vi potentialet til at blive blandt de internationalt førende og sætte dagsordenen. 

Vi skal være sikre på, at vi som samfund kan være stolte af den faglighed og de løsninger, vi leverer. Velfærdssamfundet 2.0 skal ikke alene være et inkluderende samfund med høje idealer for social service for de allersvageste medborgere, men også et videnssamfund, hvor vi kan tilvejebringe de nyeste og mest effektive teknologiske og sociale indsatser for den enkelte borger med særlige behov.