Når sygdom rammer familien, så rammer sygdommen også børnene. Børn der har forældre eller søskende med alvorlig sygdom, trives ofte dårligere end andre børn. Derfor har vi et særligt ansvar for at hjælpe og støtte børn, der har syge forældre eller søskende.

Børn og unges mentale trivsel i Danmark er faldende, og børn og unge er særligt sårbare, når sygdom rammer familien. Børn og unge har ikke udviklet det følelsesmæssige beredskab, de har brug for, når alvorlig sygdom rammer i familien, så derfor er det særligt vigtigt, at vi både i sundhedsvæsenet og i skolen tager særligt hånd om børn og unge, når deres familie er udsat for alvorlig sygdom.

Alvorlig sygdom rammer hverdagen. Familiens fokus er på den syge, og så kan det være svært at være barn og ung, der blot har lyst til at være sammen med forældre og søskende, når den syge har behov for familiens opmærksomhed. De raske børn og unge kan tro, at den syges manglende overskud til dem skyldes, at de er ubetydelige og ikke er værd at være sammen med. Det kan føre til ensomhed og mindreværd, ligesom børnenes bekymringer kan føre til dårlig fysisk og mental trivsel. Skyggebørn kalder man ofte disse børn, men vi skal have børnene ud af skyggen og frem i lyset, så vi kan hjælpe børn og unge med sygdom i familien til at få bedre børne- og ungeliv.

Systematisk tilgang

I sundhedsvæsenet er samarbejdet med de pårørende vigtigt, og det gode samarbejde med pårørende har stor betydning for både den syge og familien. Samarbejdet skal bygge på patienten og de pårørendes ønsker, behov, viden og ressourcer til at støtte den syge.

Børns og unges ønsker, behov, viden og ressourcer kan være meget forskellige. Derfor skal der være særlig opmærksomhed på børn og unge, så vi både tager hånd om dem og giver dem viden og redskaber til at forstå og agere i den nye situation, familien står i, når alvorlig sygdom rammer.

I sundhedsvæsenet skal vi have en systematisk tilgang, når der er børn og unge som pårørende for at medvirke til at undgå mistrivsel og fremme gode børne- og unge liv på trods af sygdom. I Region Syddanmark afholdes der familiesamtaler, hvor familien får viden og redskaber til at tackle hverdagen som pårørende. I samtalen afklares det også om familiens børn og unge har behov for yderligere tiltag fra region, kommune eller patient- og pårørendeforeninger.

Ligeværdig dialog

Samarbejdet med børn og unge skal ske i en ligeværdig dialog, hvor begge parter er eksperter, sundhedspersonalet i sygdom og omsorg, børn og unge er eksperter i eget og familiens liv og behov. For at understøtte den fælles beslutningstagning, sættes der på Sygehus Sønderjylland gang i udvikling og implementering af en beslutningshjælper, der skal bruges indlagte og ambulante patienter har børn.

For børn og unge der er udsatte, er fællesskaberne vigtige, for her hører børn og unge til, og her kan de skabe en mere almindelig hverdag på lige fod med andre børn og unge. At deltage i fritidsaktiviteter og have gode fællesskaber kan give børn og unge det frirum, de har brug for.

Barndom og ungdom er afgørende for den mentale sundhed hele livet, og derfor skal vi være særligt opmærksomme, når børn og unge udsættes for situationer, som vi ved, påvirker den mentale sundhed. Sundhedsvæsenet kan, heller ikke her, løse opgaven alene. At skabe trivsel for alle børn og unge kræver en landsby, så vi skal have skole og institutioner, kultur og fritid og civilsamfundet med for at hjælpe og støtte børn og unge i sygdomsramte familier.