Hvert år er mange danske børn i kontakt med sundhedsvæsenet. De fleste børn og unge er en tur ved deres praktiserende læge, mange er i ambulant behandling på et sygehus, og ca 140.000 børn er hvert år indlagt på sygehus. For langt de fleste børn er lægebesøg og indlæggelse ikke hverdagskost, men ca. ti pct. af vores børn og unge har en langvarig eller kronisk sygdom, som betyder, at kontakt med sundhedsvæsenet er en del af hverdagen.

At være langvarigt eller kronisk syg er en belastning for alle, men for børn kan det være særligt belastende at være syg. En belastning som for mange børn og unge fører til ensomhed, mistrivsel og dårlige skoleresultater. Det eneste børnene ønsker, er at være som de andre børn, at være ”normale”, og at sygdommen ikke er en del af deres identitet. Det fremgår af rapporten ”Jeg er ikke min sygdom” som Børnerådet offentliggjorde i 2017, som også viser, at smerter, medicin og sygehusbesøg er en fast del af dagens program, mens det almindelige børneliv bliver sat på pause.

Der gøres dagligt en stor indsats på vores sygehuse for at behandle børn og unge bedst muligt, men smerter og tvang hører ofte med, når der skal tages blodprøver, lægges drop eller indtage medicin. Oplevelserne med smerter og tvang kan forstærke smerter og angst ved indlæggelse, ligesom det kan føre til angst og stress hos børn og unge og desværre ofte også følger med ind i voksenlivet.

Inddragelse af børn og unge i deres behandling, og at der tages fælles beslutninger mellem behandler og barn i samråd med forældrene, kan bidrage til bedre oplevelser og bedre trivsel for børn og unge. Vi skal derfor klæde vores personale på til at tage samtalen med børn og unge, så børnene forstår deres sygdom og behandling og kan medvirke til at tage beslutninger om egen behandling. Det vil styrke børnene og gøre dem bevidste og kompetente til at håndtere deres sygdom, så de netop ikke bliver deres sygdom, men bliver et barn med en sygdom.

Kronisk sygdom gør puberteten sværere 

Når børn og unge med kronisk sygdom bliver støttet i deres behandling og håndtering af sygdommen stiger deres livskvalitet og deres mulighed for at få et godt og aktivt liv, også som voksen med en kronisk sygdom.

Vi skal skabe et børne- og ungevenligt sundhedsvæsen, så vi sikrer høj kvalitet i behandlingen og fremmer trivsel blandt børn og unge med kronisk eller langvarige sygdomsforløb. Sundhedsvæsenet bliver, ifølge børn og unge i landets ungepaneler, mere børne- og ungevenligt, hvis personalet på børne- og ungeafdelingerne møder dem med omsorg, respekt og støtte og sikrer kommunikation på tværs af afdelinger og mellem personalegrupper, så det ikke er børnenes ansvar at bringe vigtig information videre.

For børn og unge er det vigtigt at være en del af samtalen om sygdommen og behandlingen. Jeg husker stadig med en vis bekymring en ung patient, der først ved overgangen til voksenafdelingen reelt fandt ud af, hvad hun fejlede. Indtil da havde besøg på sygehuset for hende været sjov med hospitalsklovnen, mens forældrene talte med personalet. Det er blot et eksempel, men også en vigtig påmindelse om, at børn har ret til at blive inddraget og krav på medbestemmelse, så de kan udvikle sig til kompetente og selvstændige mennesker.

At være ung og håndtere den fysiske og identitetsmæssige forandring i puberteten er svært, at være ung med sygdom gør overgangen fra barn til voksen endnu sværere og endnu mere udfordrende for både den unge og familien. Unge med langvarig eller kronisk sygdom skal derfor have særlig støtte til at håndtere ungdomslivet. Børn og unge skal kende deres rettigheder og deres muligheder for støtte i forbindelse med job og uddannelse, så de kan få så almindelige ungdomsliv som muligt, så overgangen til voksenlivet bliver så almindelig som muligt. Det samme skal selvfølgelig gælde i sundhedsvæsenet. For børnenes skyld.