I Danmark har vi et af verdens dyreste og bedste sundhedsvæsener. Bliver vi syge, kan vi – som udgangspunkt – blive tilset af en læge inden for kort tid. Vi har behandlingsgaranti. Vi har mulighed for at blive opereret uden at modtage en regning, når vi bliver udskrevet. 

Hvorfor accepterer vi et sundhedsvæsen, som ikke taler sammen på tværs af sygehuse, regioner med videre? Som ikke tager hensyn til, at når man bliver syg, er man ikke nødvendigvis bevidst om, hvilken hjælp man har brug for? Som reelt ikke er gearet til at hjælpe kronisk syge?

Ensom og forvirret kastebold

Da jeg i marts 2020 blev syg og indlagt, havde jeg ikke i min vildeste fantasi forestillet mig det virvar jeg skulle igennem. At blive fuldstændig overrumplet af en sygdom som man ikke kan kontrollere eller håndtere. 

Ifølge Lungeforeningen er der hvert år ca. 400 danskere, som bliver ramt af sarkoidose – en bindevævssygdom, som i 90 pct. af tilfældene rammer lungerne. Det gjorde den også i mit tilfælde. Ligesom den ramte mine led, primært ankler, fødder og hænder. 

Og der lå jeg så en kold marts aften. Indlagt alene på Esbjerg Sygehus og i store smerter. Fordi Corona pandemien havde lukket Danmark ned, lå jeg i isolation indtil der forelå en negativ Corona test. 

Efter flere undersøgelser og indlæggelser blev jeg henvist fra Esbjerg til Vejle Sygehus, og her begyndte for alvor det forløb, som efter halvandet år stadig giver anledning til udmattelse og frustrationer. At blive syg kræver et godt helbred.

Så tal dog sammen

Selvom alle læger og sygeplejersker, jeg har mødt igennem mit forløb, er utrolig dygtige og forstående, har jeg ofte følt mig fortabt i systemet. 

Det ene sygehus behandlede min sygdom, som var det almindelig leddegigt. Det andet sygehus regulerede lidt på behandlingen af hensyn til mine lunger. Ingen af de to sygehuse koordinerede behandlingen. Ingen af sygehusene kunne svare mig på, om mine symptomer skyldtes sygdom eller bivirkninger fra medicinen. Det ene sygehus satte mig op i dosis og det andet satte mig ned. 

Ingen stillede hjælp til rådighed for mig. Ingen bekymrede sig om min mentale tilstand. Jeg var grædefærdig under alle konsultationer. Jeg var frustreret, bange, forvirret og rådvild. 

Hjælp dig selv

Endelig i november 2020 blev jeg videresendt til Odense Universitetshospital, hvor det endelig så ud til, at lægerne talte sammen på tværs af afdelinger. Der kom styr på medicineringen og jeg fik en primær kontaktperson på mit forløb. 

Men stadig ingen hjælp ud over medicin og lægesamtaler. 

I efteråret og vinteren 2020, et halvt år inde i mit sygdomsforløb, begyndte jeg på eget initiativ hos en  psykolog. Betalingen kunne jeg klare via min sundhedsforsikring, som er tegnet via min arbejdsplads. Havde jeg ikke haft den, havde jeg ikke haft mulighed for at gå til psykolog. 

Derudover fik jeg – igen på eget initiativ – en henvisning til fysioterapeut samt en henvisning til lungetræning. 

Pres fra kommunen

Samtidig med håndteringen af min sygdom, træning med videre skulle jeg håndtere en kommune, som pustede mig i nakken og bad om en status på, hvornår jeg kunne være tilbage på fuld tid. Min arbejdsgiver har støttet mig hele vejen igennem. Presset kommer fra kommunen.

Bør det ikke være muligt, at kronisk syge og andre syge kan få lov til at lave en plan sammen med deres arbejdsgiver, fremfor at kommunen bestemmer, hvornår man skal tilbage på arbejde? 

Jeg er i den heldige situation, at jeg har en mand som støtter mig. Han har gennem hele forløbet forsøgt at bevare et køligt overblik. Med venlig hånd har han skubbet til mig, så jeg fik modet til at søge den hjælp, jeg havde brug for. 

Men hvorfor er det min mand som skal gøre det? Hvorfor er der ikke fra sundhedsvæsenets side mulighed for at tale med en koordinator eller lignende? En, man kan sætte sig ned med, når man som patient har fået sin diagnose for sammen at finde ud af, hvad der er behov for. Mit behov er ikke nødvendigvis det samme som den næste patients. 

Overblik mod utryghed

Jeg kunne godt have brugt, at nogen havde sat tre timer af til sådan en samtale. Nogen med overblik over, hvilke muligheder jeg har og havde for at få et mindre utrygt forløb. Nogen med viden om sygemeldinger, dialog med kommunen, arbejde/fagforening, psykolog, fysioterapi, diætist, lungetræning, meditation, mindfullness med videre. 

Når man som patient får en diagnose, hvad end den er kort og forbigående, kronisk, terminal eller psykisk, så er man ikke i stand til at tage stilling til, hvad man har brug for, det være sig mentalt, fysisk eller fra systemet.

Det kan ikke være rimeligt, at man som patient bliver overladt til selv at finde rundt i et meget stort system, som for mange nydiagnosticerede er nyt og ukendt. 

Jeg savner én, som har det samlede overblik over min situation. En, som kan hjælpe mig godt videre, indtil jeg forhåbentlig er rask igen.